De Lessen Van Ervaringsdeskundigen

Hoe mensen met psychose en hun naasten onderzoek veranderen

In de wetenschap zijn de rollen meestal duidelijk. Onderzoekers doen onderzoek, en patiënten doen mee aan hun studies. Maar, in het PRECOGNITION onderzoek zijn de grenzen van deze rollen vervaagd in een bijzondere samenwerking.  

In een Zoom-gesprek zitten twee werelden tegenover elkaar.  Aan de ene kant zit David. Hij is vader van een dochter met psychose. Aan de andere kant zit André Marquand, informaticaonderzoeker. Hij werkt mee aan een groot internationaal onderzoek naar psychose.

Ze hebben beide dezelfde vraag:

“Wat kunnen ervaringsdeskundigen eigenlijk toevoegen aan wetenschappelijk onderzoek?”

Het moment werd vastgelegd door filmmaker Tim Wiesner. Hij maakte een documentaire over het onderzoek.

In het PRECOGNITION onderzoek werken wetenschappers uit Nijmegen, Oslo en Londen samen met mensen die psychoses van dichtbij hebben meegemaakt: patiënten en hun familieleden. Deze ervaringsdeskundigen zijn geen proefpersonen, maar co-onderzoekers. Hun rol is meer dan alleen meedoen aan een studie. Ze denken mee over onderzoeksvragen, praten met onderzoekers, helpen data te interpreteren en worden zelfs co-auteur van wetenschappelijke artikelen. Kortom, ze helpen om het onderzoek zelf vorm te geven.

Psychose beter voorspellen

Het PRECOGNITION onderzoek probeert beter te begrijpen hoe psychose zich ontwikkelt. Psychose is een complexe aandoening waarbij mensen tijdelijk het contact met de realiteit verliezen. Sommige mensen zien, horen of geloven bijvoorbeeld dingen die er niet echt zijn.

Psychoses zien er voor iedereen anders uit. Voor sommigen, blijft het bij één episode, terwijl andere meerdere hebben. Ook klachten verschillen veel van elkaar. Daardoor is het voor artsen moeilijk te voorspellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Dit brengt vaak veel onzekerheid en spanning met zich mee voor patiënten en hun naasten.

Volgens Marquand is het daarom belangrijk om zo vroeg mogelijk signalen te herkennen. “Hoe eerder je weet welke kant het opgaat, hoe eerder je kunt ingrijpen,” zegt hij.

In het PRECOGNITION onderzoek, kijken onderzoekers naar veranderingen in cognitieve functies zoals geheugen, aandacht, en denktempo. Vaak zien we al dat deze functies veranderen voordat een psychotische episode plaatsvindt. Met behulp van grote datasets, statistische modellen en kunstmatige intelligentie proberen onderzoekers deze vroege signalen te herkennen.

Marquand vergelijkt het met een groeicurve voor kinderen.

“Als een kind vijf jaar is, weten we ongeveer hoeveel het zou moeten wegen. Als het daar ver onder zit, dan weten we dat er misschien iets niet helemaal klopt”. De onderzoekers proberen iets vergelijkbaars te maken: een groeicurve van het brein die kan helpen voorspellen hoe psychose zich ontwikkelt.

Meer dan cijfers

Toch vertellen cijfers en modellen niet het hele verhaal. Dat merkt onderzoeker Charlotte Fraza ook. In haar dagelijkse werk analyseert ze grote data sets en statistische patronen. Direct contact met patiënten heeft ze normaal gesproken niet. Door het project veranderde dat.

“Wanneer je met mensen spreekt die zelf psychose hebben meegemaakt, krijgen die datapuntjes ineens een betekenis,” zegt ze. “Een lagere score op een geheugentest is niet meer alleen een getal. Het kan betekenen dat iemand moeite heeft om een gesprek te volgen, of plotseling dingen vergeet”.

Tijdens de gesprekken met ervaringsdeskundigen merkten onderzoekers dat patiënten soms heel anders naar hun aandoening kijken dan wetenschappers. In psychiatrisch onderzoek ligt de nadruk vaak op symptomen. Maar voor patiënten zijn andere vragen belangrijker.

“Kan ik weer werken?”

“Kan ik relaties onderhouden?”

“Hoe pak ik mijn leven weer op?”

“Het aantal symptomen zegt niet altijd alles,” zegt Marquand. “Voor veel mensen draait het uiteindelijk om functioneren in het dagelijks leven.” Cognitieve problemen zoals moeite met concentreren, geheugen, of plannen, hebben vaak de meeste impact hebben op het dagelijks leven. Dat zijn aspecten die in onderzoek soms minder aandacht krijgen dan klassieke symptomen.

Daarnaast ontdekten de onderzoekers nog een ander probleem. Juist de mensen die het meest door psychose worden geraakt, zijn het minst zichtbaar in onderzoek. Het is immers moeilijk om mensen te interviewen of testen af te nemen wanneer zij midden in een psychose zitten. Hierdoor blijven deze mensen vaak buiten beeld. Daarom spreekt het PRECOGNITION onderzoek ook met familieleden en naasten van deze groep patiënten. Zo krijgen ze toch nog een belangrijk perspectief op deze ervaringen.

Door patiënten en hun naasten actief te betrekken, verandert de focus in onderzoek. In plaats van alleen het bestrijden van symptomen, komt er meer aandacht voor functioneren, herstel, en het dagelijkse leven. Tegelijkertijd zoeken onderzoekers ook naar manieren om patiënten die vaak buiten beeld blijven beter te vertegenwoordigen. Dat maakt onderzoek uiteindelijk waardevoller en relevanter.  

Wetenschap in ontwikkeling

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen staat nog relatief in de kinderschoenen. Toch zien we dat steeds meer onderzoekers ervaringsdeskundigen actief proberen te betrekken. Voor filmmaker Tim Wiesner is dit een belangrijke ontwikkeling voor hoe er gekeken wordt naar wetenschap. In zijn documentaire hoopt hij te laten zien dat wetenschap meer is dan alleen cijfertjes.

“Er zit veel emotie achter het werk,” zegt hij. “Er zitten mensen die ontzettend gepassioneerd zijn over wat ze doen. En uiteindelijk werken zowel onderzoekers als ervaringsdeskundigen naar hetzelfde doel.”

‘Je denkt bij onderzoek vaak aan formules of statistiek,’ zegt hij. ‘Maar wat mij raakte, waren de gesprekken tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen.’

Het project is nog gaande maar de documentaire laat een kijkje achter de schermen zien van wetenschap. Het laat zien dat wetenschap geen rigide proces is met duidelijke antwoorden. Het is chaotisch, zoekend, vol onzekerheden, en met veel open vragen.

Ook de samenwerking met ervaringsdeskundigen is nog een zoektocht. Veel onderzoekers weten nog niet precies hoe ze deze ervaringen moeten gebruiken in hun werk. Andersom weten ervaringsdeskundigen vaak ook niet wat ze kunnen bijdragen. Daarnaast is dit soort samenwerking niet voor elk onderzoek nodig. Voor celbiologisch onderzoek bijvoorbeeld, heb je deze samenwerking niet nodig.

Maar tijdens deze zoektocht ontstaat er iets nieuws. Onderzoekers krijgen een ander perspectief op hun data. Ervaringsdeskundigen doen mee in het onderzoek dat over hen gaat.  

En misschien is dat wel het belangrijkste resultaat van het project. Niet de poging om psychoses beter te voorspellen, maar een poging om wetenschap anders te doen: door samen te werken, en naar elkaar te luisteren.

Ervaring is niet alleen een verhaal.

Het is kennis.

Gepubliceerd op “The Erlenmyer Collective”